报道：关注困境儿童医疗救助：SMA患者再救助项目启动

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四川在线记者 石小宏

4月15日，四川美望儿童关爱公益慈善基金会在成都启动“困境儿童医疗救助项目——第一期SMA患者再救助”和“医暖心餐”两个大病困境儿童援助项目。

据了解，美望基金会成立于2022年8月11日，是经四川省民政厅批准，四川省民政厅主管的公益慈善基金会，旨在帮助陷于困境的少年儿童，为孤儿、流浪儿童、辍学生以及因贫、因病、因灾等陷入困境的少年儿童，进行医疗、教育、生活等方面的援助。

SMA是一种具有高致亡性、致残性的罕见病，多发于婴幼儿和儿童。因疾病导致的肌无力和运动发育迟缓，使患儿难以实现抬头、翻身、爬、坐立等基本运动功能，且随年龄增长、病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。

近年来，SMA治疗药物相继进入我国并纳入国家医保报销范围，SMA患者率先受益于国家罕见病治疗相关政策和社会各界的帮助。但在我国西南、西北等地区，仍有部分患者在SMA疾病治疗上存在经济支付压力大的问题，导致患者家庭在患儿的治疗上面临困难。

为解决此部分患者在治疗过程中遇到的困境，美望基金会“困境儿童医疗救助项目”将为0—18周岁确诊患有SMA的家庭经济困难的儿童少年，提供每年救助上限为2万人民币的资金救助，以降低患者支付压力，提高患者生活质量。“医暖心餐”项目则将为0—18周岁大病患者，于四川大学华西第二医院、华西妇产儿童医院等提供就诊免费餐饮及休息区域，提升患者就医便利性。

今后，美望基金会将会持续开展多项困境儿童少年援助项目，亦计划扩充多病种，达到多领域覆盖。